Nicholas' Personal Page
Nicholas Ian Jordan Tyler Bicker
Welcome on Earth.....
Wir sind überglücklich, unser Sohn, Nicholas Ian Jordan Tyler hat heute
um 23.41 Uhr ein neues Leben auf unserem Planeten begonnen.
Er ist mit 2840 Gramm und 47 cm Grösse ein Leichtgewicht, dass noch viel
zulegen muss.
Eintrag: 9.1.2004
Leider leidet unser Sohn an einem seltenen Geburtsdefekt: Einer Vermishypoplasie.
Daraus resultieren:
- eine allgemeine Entwicklungsverzögerung
- fokale Epilepsie mit einfacher partieller, teilweise komplexen partiellen Anfällen
(ESES Syndrom)
- grenzwertige Mikrocephalie
- Strabismus convergens
Die Krankheit ist zu selten, als dass dafür einen Namen gefunden wurde, dafür können wir die Auswirkungen kurz zusammenfassen:
Nichtgenetischer, undefinierter, nicht heilbarer
Geburtsfehler des Gehirns mit Auswirkungen auf
das zentrale Nervensystem. Betroffen sind u.a. das
Verhalten, das Verständnis, die Sprache und die Motorik.
Das Bedeutet u.a. das Nicholas sein Gegenüber hört und zum Teil auch versteht aber nicht generell davon ausgegangen werden darf, dass er ausführen kann, was erwähnt oder verlangt wird.
Seine Fähigkeiten sind stark begrenzt und sein Verständnis manchmal mit einer Demenz vergleichbar.
Alleine ist er grundsätzlich gefährdet und kann Gefahren nicht adäquat einschätzen.
Er leidet immer wieder an kurzen Aussetzern, die ihn für kurze Zeit ausser Gefecht setzen. Meist sind die Aussetzer von anderen nicht wahrnehmbar. Während dieser Zeit nimmt er sein Umfeld nur bedingt wahr. Diese Aussetzer können sehr kurz und unproblematisch aber auch lange und gefährlich sein.
Tägliche Medikation:
Antiepileptika – Dosierung variierend
Sein ganzes Leben unterscheidet sich erheblich im Vergleich zu gleichaltrigen oder auch wesentlich jüngeren Menschen und ist geprägt von immer wiederkehrenden Epilepsieanfällen, die zum Teil erschreckend und lebensbedrohlich sind.
Wir sind uns bewusst, dass es zur Zeit keine Heilung gibt, dass unser Sohn wahrscheinlich für immer in einer eigenen Welt leben wird. Umso mehr ist unser Ziel, ihm ein lebenswertes und schönes Leben zu ermöglichen, so lange es uns irgendwie möglich ist.
Beispiele und nähere Informationen zu seiner Leidensgeschichte sind auf seiner "medizinischen Homepage" vermerkt.
Diese Informationen werden von uns ausschliesslich für ein Fachpublikum erstellt, dass zur Verbesserung der Lebensqualität unseres Sohnes führen soll.
